Ronald's Gaestebuch
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24.01.2012 05:04, Eddy from von eddy  : |
| hallo ronald ich kann dich sehr gut verstehen da ich auch unter dieser krankheit leide und es ist nicht wirklich immer leicht -.- aber ich versuche damit um zu gehen....ich habe meine e-mail da gelassen vill schreibst du mal^^lg eddy |
| 08.07.2011 22:13, Monique from deutschland, sachsen : |
| Hallo, mein sohn ist ein jahr alt und hat auch muskeldystrophie typ duchenne. am 11.7. müssen wir ins krankenhaus zur muskelbiopsie, ich habe riesige and´gst vor dem was mich erwartet. weiß leider nicht was ich machen soll, es immer leichter gesagt als getan wenn man zu hören bekommt das beste daraus zu machen, aber ich bin erst 22 jahre, bei uns gab es diese krankheit noch nie ind er familie. wieso ausgerschnet mein sohn? ich weiß echt nicht ob ich das alles schaffe. |
| 09.05.2011 11:47, Sandra Homberg from Roßwein (Sachsen) : |
| Hallo Ronald,ich habe heute Ihre Seite gefunden und möchte Ihnen mal schreiben. Ich haben 5 Kinder (3 Mädchen und 2 Jungen),beide Jungen haben Emery-Dreifuss :-( Bei unserem großen Sohn haben wir die Diak. im Oktober 2006 bekommen da war er 9 Jahre,beim kleinen letztes Jahr auch im Oktober er ist gerade 5 Jahre :-( Der große hat schon sehr viel durch machen müssen,was uns sehr Hilflos an manchen Tagen gemacht hat. Er hat schon 2 OP´s an den Beinen durch,seit März 2009 einen Schrittmacher und nun muss er seit September 2010 Falithrom nehmen. Ich würde mich sehr freun,denn Sie mal auf meine Seite bei Facebook kommen,denn ich habe heute eine Selbsthilfegruppe Eröffnet [/url]http://www.facebook.com/ home.php?sk=group_119057948176 121&ap=1 Würde mich über jeden Besuch freun. LG Sandra |
| 21.04.2011 22:31, Githano Budack from Deutschland : |
| Lieber Ronald, danke für Deine sehr gute und informative Website. Ich habe viele neue und nützliche Erkenntnisse daraus gewinnen können. Besinders herzliche Lachsalven löste bei mir die Seite Schlüsselgedanken aus. Schallend lachen musste ich an der Stelle, wo Du beschreibst, dass viele von diesem Problem nicht betroffene Menschen ein körperliches Handycap mit einem geistigen verwecsheln. Aus einem andren Eintrag in Deinem Gästebuch erfuhr ich soeben, dass Deine Website sogar mit Musik unterlegt ist. Das finde ich eine ganz tolle Idee wenngleich ich die Musik nicht hören kann. Das liegt jedoch an meinem Rechner. Liebe Grüße aus B in den Großlreis CE Githano |
| 11.04.2011 23:39, Heike from Bonn : |
| Lieber Ronald, deine Homepage ist ja noch besser geworden als die Vorherige. Ich finde die Musik schoen dazu. Deine Schlussgedanken haben mich nachdenklich gemacht. Liebe Gruesse, Heike |
| 24.03.2011 21:39, Altum from Düsseldorf, Deutschland : |
| Lieber Roland, bin auf deiner Seite gelandet, weil ich eine Facharbeit über DMD schreibe (nur 8-12 Seiten, nicht so lang ;) ) und mich "Leben mit Duchenne" interessiert (,weswegen ich es gern als Unterpunkt in meiner Arbeit miteinbeziehen würde, wenn ich genug Material habe). Man erfährt allgemein immer von der Krankheit, aber nie, wie der Patient selbst sich fühlt und seine Krankheit oder Behinderung wahrnimmt. Du beleuchtest DMD von einer sehr positiven Seite aus. Herzlichen Dank dafür Altum |
| 02.03.2011 14:29, Annina from Deutschland/Berlin : |
| Hallo! Ich habe Ihre Seite gerade beim Googeln gefunden und auch mein Mann hat mich schon darauf gebracht. Unser Sohn ist genau 4,5 Jahre alt und wir werden gerade von den Ärzten damit konfrontiert, dass er höchstwahrscheinlich unter Muskeldystrophie Duchenne leidet. Wir sind fix und fertig mit den Nerven, weil wir all die Jahre dachten, er wäre "nur" entwicklungsverzögret. Er kann laufen, aber nicht rennen/hüpfen und Treppensteigen fällt ihm schwer. Außerdem läuft er etwas tapsig/watschelig etc. Auf jeden Fall habe ich mir mit meinen nicht ganz 24 Jahren schon die Augen aus dem Leib deswegen geweint, weil ich meinem Kind natürlich nicht beim Sterben zusehen möchte. Noch beten wir, dass beim Gentest sich der Duchenne-Typ nicht bestätigt, aber die Ärztin machte uns keine Hoffnungen. Wir wünschen uns so sehr, dass unser Kind (wir haben noch eine zwei Jahre jüngere Tochter) ein Leben führen kann, wie Sie es tun. Selbstbestimmt und weitgehend selbstständig... vor allem aber nicht nur noch 15-20 Jahre! Ich versuche nach vorne zu schauen und einfach den Moment zu leben und froh zu sein, dass er JETZT noch läuft und sich keine Gedanken daraum macht, warum er manchmal nicht so kann wie andere Kinder. Augenblicklich sind auch nur die Waden betroffen und ich wünschte, es bliebe dabei... es ist so furchtbar grausam, vor allem wenn man gar nicht damit rechnet... in meiner mütterlichen Linie gibt es keinen Erkrankten... der Gendefekt war uns fremd... LG eine sehr traurige Mutti aus Berlin. |
| 19.02.2011 20:59, Monika ehem. Di Carlo from Eisenach : |
| Hallo Ronald, wie du siehst bin ich, als deine ehemalige Schulkameradin, auf deinen TIPP hin, auf deine Hompage gelandet. Deine Infos zum Thema Muskeldystrophie sind für Betroffene und Interessenten interesant gestaltet. Mein Mann hat im übrigen auch eine Muskelkrankheit die ist auch vortschreitend, aber eine andere Gruppe. Wir sind nun fast 29 Jahre verheiratet, gesundheitlich geht es nicht gerade Bergauf, aber wir vertstecken uns deswegen auch nicht, wobei ich noch voll im Beruf stecke, trotz eigener Behinderung. Deine Seite soll motivieren, informieren, aber ich habe eher den Eindruck, das du selbst, sehr darunter leidest. Ich finde es ganz Toll das du deine Erfahrungen, Gefühle und Informationen nach draußen weiter gibst, um Betroffenen Mut zu machen und so kommst du auch in Kontakt zu Betroffene. Es soll dir selbst auch helfen, mit deiner Situation fertig zu werden, was nicht leicht ist! Es wird noch viel Kraft kosten für dich und deine Partnerin, möge sie euch gegeben sein. Ich hoffe wir bleiben in Kontakt. Gruß Moni |
| 09.02.2011 23:46, Sina from Kassel : |
| Hallo Ronald, mein Bruder leidet auch an Muskeldystrophie Duchenne. Mir gefällt deine Homepage sehr gut und ich finde es toll, dass du dadurch vielen Mut machst, weiter zu kämpfen. Alles gute, Sina |
29.01.2011 12:44, bea from nrw  : |
| Hallo Ronald, musste mir einen neuen PC zu legen. Der ist süß und flott. Möchte mich noch für deinen lieben Eintrag und die Wünsche bedanken :-). Ja, das neue Projekt bin ich selbst, ich merke, dass ich langsam mal an mich denken muss ;-). Alles Liebe und bis Bald. Lg Bea |
| 09.12.2010 17:35, Miriam from Oxenbronn : |
| Lieber Roland, ich rechechiere gerade für ein Referat zum Thema Muskeldystrophie. Ich bin zufällig auf deine Seite gestoßen. Ich finde es super, dass du trotz deiner Krankheit so lebensfroh bist und allen Menschen zeigen willst, Hey es geht auch mit so einer Krankheit! Einfach klasse. Liebe grüße Miriam. |
| 05.12.2010 21:31, Elisabeth from Wien : |
| Hallo Ronald, ich bin zufällig hier gelandet, weil ich gerade für einen Test lerne - deine Seite ist toll, mit vielen hilfreichen Informationen! (Jetzt muss ich aber weiterstrebern.) Liebe Grüße, Elisabeth |
| 19.11.2010 14:21, Tamara from Eitorf : |
| Hallo Ronald, habe lange überlegt ob ich Dich anschreiben soll, mir mehrfach Deine seite angeguckt und dann beschlossen doch zu schreiben. Ich bin 27 Jahre alt und vor 6 Wochen hat man nach 27 jährigem suchen endlich festgestellt das ich Muskeldystrophie habe, Verdacht auf curschmann-steinert aber sicher ist das noch nicht. Ich habe schon seid jahre das meine Muskulatur immer mehr abbaut, aber das war irgendwie okay, aber seid ich die Diagnose habe fühlt es sich anders an, seid ich weiß wie es weitergehen wird. Ich hoffe das ich irgendwann genauso mutig und stark an die krankheit gehen kann wie Du, im moment ist irgendwie alles durcheinander... Liebe Grüsse Tamara |
| 29.10.2010 01:41, steffen from steffen,pfeifer : |
| du schaust noch genau so verbittert wie damals. und erzähle anderen menschen nichts von freundschaft,denn davon verstehst du rein garnichts. ich weiss wovon ich rede. st.
Comments: |
| 20.09.2010 17:32, Anne from Sachsen : |
| Hallo Ronald ! Ich finde Deine Seite superinteressant und überaus mutig- ich ziehe meinen Hut vor Dir, ich glaube, so mutig bin ich nicht. Ich bin seit einigen Jehren an Muskeldystrophie erkrankt, wollte es aber einfach nicht wahrhaben, und hab die Geschichte verdrängt, bis es eben nicht mehr ging., habe mich Tests unterzogen und lange gehofft, es möge doch irgendeine andere Sache sein. Mein Vater leidet auch unter Muskeldystrophie,deshalb hatte ich große Angst davor.Ich mach ein bis zweimal wöchentlich Physiotherapie und auch jeden Tag 3 Trainigseinheiten mit Gymnastik, Trampolinübungen und Ergometertraining. Seit einem Jahr bin ich daheim ( krank, Kur, Rente ) und kann mich intersiv mit meinem Körper auseinandersetzten. Die sportliche Betätigung und die vielseitigere Bewegung die ich nun frei in meinen Tagesablauf integrieren kann helfen mir beweglich und in gewissem Maße belastbar zu sein und sogar wieder ein paar Bewegungen möglich zu machen, die ich eine Zeit lang nicht mehr ausüben konnte. Zum Glück habe ich eine supertolle Physiotherapeutin, okay- manchmal ist es auch `ne ganz schöne Quälerei, aber anders geht es leider nicht und oftmals werden dann auch die Lachmuskeln trainiert. Ich finde es einfach schwierig, die Außenwelt mit mir und meiner Krankheit zu konfrontieren. Ich versuche trotzdem ein Teil der Gesellschaft zu bleiben, neue Rollen zu übernehmen, Stärken zu erkennen und zu nutzen. Ich engagiere mich in der Kunstszene und helfe aktiv bei der kirchlichen Betreuung von Kindern und Jugendlichen. liebe Grüße Anne |
| 30.08.2010 13:20, Ulrike from Halver : |
| Hallo, wollte mal ein bisschen Schnüffeln und einen lieben Gru0 dalassen Ulrike |
| 08.08.2010 08:22, Stephan Ahlgrimm from zuHause : |
| Wollt Dier nur mal einen kurzen Gruß senden. Stephan |
| 06.07.2010 13:31, Elsbeth from schweiz : |
| lieber Ronald herzlichen dank für deinen besuch auf meiner hompage habe mich sehr gefreut ja ich werde drann bleiben danke das du mich verlinkt hast ich hoffe das wetter macht dir nicht zu schaffen die hitze bleib auch dran wir schaffen das gell??????? ganz liebe grüsse elsbeth |
| 05.07.2010 15:12, Silvia from RLP : |
| Hallo Ronald, schön wieder von Dir zu hören. Mache weiter so mit Deiner Seite. Hier geht es zu meiner. Ich würde mich freuen wenn Du Lust und Zeit hast Dich mit am Forum zu beteiligen. Speziell veilleicht über Deine Krankheit. Ich freue mich von Dir zu hören! Ganz liebe Grüsse Silvia |
| 05.07.2010 13:54, Elsbeth from schweiz : |
| lieber Roland herzlichen dank für deine neue hompage sie ist sehr gut gemacht und freue mich immer wieder von dir zu hören meine hompage wird leider nicht mehr so besucht ist schade ich hoffe du besuchst sie mal würde mich freuen ganz liebe grüsse elsbeth |
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